Faustine, sa petite nièce, est née en mai 2016.

Elle ne présentait à ce moment là aucune particularité.

C’est au bout d’un mois de vie que ses parents se sont rendus compte qu’elle ne suivait pas du regard et que ses yeux restaient dans le vague.

Suite à de nombreux rendez-vous médicaux dans une angoisse palpable, le diagnostic de rétinopathie congénitale de type Amaurose de Leber est tombé le 4 novembre 2016.

Jacques, abasourdi par cette nouvelle et touché de près par le handicap, a souhaité que l’on se rassemble Autour de Faustine, ses parents Mélanie et Jonathan, et autres enfants touchés par des maladies oculaires congénitales, pour leur apporter l’aide matérielle nécessaire inhérente à la déficience visuelle ou la cécité, dans un futur proche ou lointain.

L’association a également pour but de permettre aux parents de se renseigner facilement sur les différentes avancées médicales en France et dans le monde, ainsi que soutenir les organismes aidant à combler ce handicap.

L’activité de l’association ne s’étend que sur le territoire Français.