Autour de Faustine

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Les projets pour 2023

Bonjour à tous ! Suite au COVID et à divers événements, nous n'avons pas pu organiser autant d'évènements que nous l'aurions souhaité ! Nous espérons relancer la machine pour 2023 et les années à venir ! Rendez-vous le 24 juin pour la prochaine action d'ores et déjà...

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Notre premier don au SIAAM 01

C'est avec une grande fierté que notre association a remis son premier don au SIAAM 01, le mercredi 20 février, dans les locaux du SIAAM à Bourg-en-Bresse. Un don modeste, mais utile, puisqu'il s'agissait de matériel pour les séances de...

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Qu’est ce que l’amaurose congénitale de Leber ?

L’amaurose congénitale de Leber est une dystrophie et/ou une dysplasie rétinienne congénitale précoce.

Elle constitue l’une des principales causes de cécité chez l’enfant puisqu’elle est retrouvée chez environ 10 à 20% des enfants aveugles. Elle représenterait 5% des dystrophies rétiniennes.

Les enfants atteints présentent des difficultés à fixer et à suivre du regard car ils n’ont pas ou très peu de sensibilité rétinienne aux stimuli visuels.

C’est une maladie héréditaire transmise par les parents, eux mêmes porteurs du gène mais sains.

Plusieurs mutations ont été identifiées dans 6 gènes associés à la maladie : AIPL1, CRB1, CRX, GUCY2D, RPE65 et RPGRIP1. Certaines mutations peuvent être « traitées » par thérapie génique. Le traitement permet l’arrêt (ou du moins le ralentissement) de la maladie afin d’éviter la cécité complète.

source : https://www.orpha.net

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